Familias, discapacidad, síndrome de Down, experiencias, sentimientos a partir de la noticia - Almeida Delgado, Carlos Alberto
Este informe de investigación descriptiva cualitativa fenomenológica, permite identificar los sentimientos y las reacciones del padre y/o de la madre cuando reciben la noticia del nacimiento de su hijo con síndrome de Down y las diversas expresiones que para el afrontamiento de la situación, efectuado a través de entrevistas semi estructuradas a dos madres de niños de uno y dos años respectivamente, una tercera entrevista a una pareja -padre y madre- de una adolescente de 15 años. El estudio revela que la situación de las personas con Síndrome de Down, en nuestro medio, es de ?estigma y discriminación? situación que vincula a las familias sobre todo a las madres y/o padres, desde que reciben la noticia a situaciones de dolor, incertidumbre, temor e inseguridad en el futuro. Ligada a ello están la atención profesional deshumanizada, de mala calidad en los servicios públicos y privados, el uso de una comunicación no asertiva, que impacta en la dinámica de relaciones roles y funcionamiento familiar, quienes a partir de la noticia del nacimiento de un niño o niña con Síndrome de Down ingresan en un estado de emergencia para asumir esta nueva situación e implica nuevos sentimientos y reacciones. Estas circunstancias llevan a las familias a la búsqueda de acciones para evitar o enfrentar el maltrato institucional y social, elementos que considero que se basan en las experiencias individuales locales y que pueden posibilitar intervenciones ajustadas a la realidad y cotidianidad de nuestro medio.