Los déficits de visión en el síndrome de Wolfram y su importancia para gestionar cuidados de enfermería individualizados
Este proyecto final de grado en enfermería pretende investigar en referencia a la discapacidad, y en particular, sobre la disfunción visual que produce la atrofia óptica en el síndrome de Wolfram, y la relación que tiene sobre la calidad de vida. El síndrome de Wolfram es un gran desconocido para la...
| Main Author: | |
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| Other Authors: | |
| Format: | info:eu-repo/semantics/doctoralThesis |
| Language: | Spanish / Castilian |
| Published: |
2021
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| Subjects: | |
| Online Access: | http://hdl.handle.net/10835/9859 |
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|---|---|
| author | García Aránegas, Mª del Mar |
| author2 | Belmonte García, Mª Teresa |
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| description | Este proyecto final de grado en enfermería pretende investigar en referencia a la discapacidad, y en particular, sobre la disfunción visual que produce la atrofia óptica en el síndrome de Wolfram, y la relación que tiene sobre la calidad de vida. El síndrome de Wolfram es un gran desconocido para la ciencia, y en particular lo son más aún, aquellos cuidados específicos basados en la evidencia científica que proporcionan al conjunto familiar afectado por este raro síndrome, y que limita mucho la vida de la persona afectada debido a las múltiples manifestaciones incapacitantes que presenta. Por ello, queremos hacer visible lo que se conoce en la actualidad acerca de este síndrome, con el fin de conseguir aportar datos basados en la evidencia científica que sirvan de base para hacer llegar la mejor atención sanitaria y cuidados de calidad que los profesionales podamos ofrecer a las personas afectadas, para que puedan tener una óptima calidad de vida relacionada con la salud. Abstract: This final undergraduate project in nursing aims to investigate about disability, and,
about the visual dysfunction that optic atrophy produces in wolfram syndrome, and the relationship it has on quality of life. Wolfram syndrome is a great unknown to science, and in particular they are even more so, specific care based on scientific evidence provided to the whole family affected by this rare syndrome that severely limits the life of the affected person, due to the multiple incapacitating manifestations that it presents. Therefore, we want to make visible what is known today about this syndrome, with a view to obtaining evidence-based data to serve as a basis for delivering the best quality healthcare and care that professionals can offer to those affected, so that they can have an optimal quality of life related to health. |
| format | info:eu-repo/semantics/doctoralThesis |
| id | oai:repositorio.ual.es:10835-9859 |
| institution | Universidad de Cuenca |
| language | Spanish / Castilian |
| publishDate | 2021 |
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| spelling | oai:repositorio.ual.es:10835-98592023-04-12T23:54:17Z Los déficits de visión en el síndrome de Wolfram y su importancia para gestionar cuidados de enfermería individualizados Vision deficits in Wolfram syndrome and its importance in managing individualized nursing care García Aránegas, Mª del Mar Belmonte García, Mª Teresa Trabajo Fin de Grado de la Universidad de Almería ceguera discapacidad tratamientos enfermedad rara síndrome de Wólfram calidad de vida familia blindness disability treatments rare disease Wolfram syndrome quality of life family Este proyecto final de grado en enfermería pretende investigar en referencia a la discapacidad, y en particular, sobre la disfunción visual que produce la atrofia óptica en el síndrome de Wolfram, y la relación que tiene sobre la calidad de vida. El síndrome de Wolfram es un gran desconocido para la ciencia, y en particular lo son más aún, aquellos cuidados específicos basados en la evidencia científica que proporcionan al conjunto familiar afectado por este raro síndrome, y que limita mucho la vida de la persona afectada debido a las múltiples manifestaciones incapacitantes que presenta. Por ello, queremos hacer visible lo que se conoce en la actualidad acerca de este síndrome, con el fin de conseguir aportar datos basados en la evidencia científica que sirvan de base para hacer llegar la mejor atención sanitaria y cuidados de calidad que los profesionales podamos ofrecer a las personas afectadas, para que puedan tener una óptima calidad de vida relacionada con la salud. Abstract: This final undergraduate project in nursing aims to investigate about disability, and, about the visual dysfunction that optic atrophy produces in wolfram syndrome, and the relationship it has on quality of life. Wolfram syndrome is a great unknown to science, and in particular they are even more so, specific care based on scientific evidence provided to the whole family affected by this rare syndrome that severely limits the life of the affected person, due to the multiple incapacitating manifestations that it presents. Therefore, we want to make visible what is known today about this syndrome, with a view to obtaining evidence-based data to serve as a basis for delivering the best quality healthcare and care that professionals can offer to those affected, so that they can have an optimal quality of life related to health. 2021-02-19T06:39:05Z 2021-02-19T06:39:05Z 2020-06 info:eu-repo/semantics/doctoralThesis http://hdl.handle.net/10835/9859 es Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 Internacional http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/ info:eu-repo/semantics/openAccess |
| spellingShingle | Trabajo Fin de Grado de la Universidad de Almería ceguera discapacidad tratamientos enfermedad rara síndrome de Wólfram calidad de vida familia blindness disability treatments rare disease Wolfram syndrome quality of life family García Aránegas, Mª del Mar Los déficits de visión en el síndrome de Wolfram y su importancia para gestionar cuidados de enfermería individualizados |
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